Європейська конференція з рідкісних захворювань та орфанних препаратів 2022: місія можлива

Абатуров, О.Є. and Нікуліна, А.О. (2023) Європейська конференція з рідкісних захворювань та орфанних препаратів 2022: місія можлива. Українські медичні вісті, Т. 15 (№ 1). pp. 5-9. ISSN 2709-6432 (Online); 2709-4456 (Print)

Text Абатуров_Нікуліна_Європейська конференція.pdf Download (340kB)

Abstract

На сучасному етапі розвитку медицини до категорії рідкісних захворювань відносяться різноманітні за етіологією та важкістю клінічного перебігу нозологічні підтипи з чіткою клінічною картиною, а також недіагностовані ідіопатичні стани, що мають основну ознаку – рідкісну розповсюдженість, що визначається епідеміологічним порогом. 2022 р. 27 червня – 1 липня у Бельгії відбулася ХХІ Європейська конференція, присвячена рідкісним захворюванням та орфанним препаратам, яка була організована EURORDIS та ORPHANET. Основне гасло цього заходу – можливість упровадження менеджменту рідкісних захворювань у дію. ECRD 2022 була неперевершеною нагодою спілкування та обміну безцінними знаннями із сотнями зацікавлених сторін у співтоваристві з вивчення рідкісних захворювань: захисниками прав пацієнтів, політиками, дослідниками, клініцистами, медичними працівниками, керівниками охорони здоров'я європейських держав, ученими, представниками регулюючих державних органів. Особлива увага цього заходу була присвячена діагностиці, неонатальному скринінгу, доступності персоналізованого лікування орфанних захворювань в Україні. At the current stage of the development of medicine, the category of rare diseases includes nosological subtypes with a clear clinical picture, diverse in etiology and severity of the clinical course, as well as undiagnosed idiopathic conditions, which have the main feature – rare prevalence, determined by the epidemiological threshold. This year, the 11th edition of the European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD) 2022, organized by EURORDIS and ORPHANET, took place in Belgium from June 27 to July 1. The main slogan of this event is the possibility of implementing the management of rare diseases. ECRD 2022 was an unparalleled opportunity to network and share invaluable knowledge with hundreds of stakeholders in the rare disease community – patient advocates, policy makers, researchers, clinicians, healthcare professionals, European health leaders, scientists, regulatory bodies. Special attention of this event was devoted to the problem of rare diseases, their neonatal screening, availability of personalized treatment of orphan diseases in Ukraine.

Item Type:	Article
Additional Information:	DOI https://doi.org/10.32782/umv-2023.1.1
Uncontrolled Keywords:	рідкісні захворювання, орфанні препарати, персоналізоване лікування, Європейська конференція, присвячена рідкісним захворюванням та орфанним препаратам. rare diseases, orphan drugs, personalized treatment, European conference on rare diseases and orphan drugs.
Subjects:	Other
Divisions:	Departments > Department of Pediatrics 1 and medical genetics (formerly - Faculty Pediatrics and Medical Genetics)
Depositing User:	Анастасия Жигар
Date Deposited:	07 Jun 2023 09:26
Last Modified:	07 Jun 2023 09:26
URI:	http://repo.dma.dp.ua/id/eprint/8425

Actions (login required)

View Item